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有哪些全世界只有几例的罕见病 ?

作者:回答更新时间:2026-04-10 16:22:25

我在网上看到过一个段子,病人问医生,自己的病到底有多罕见。医生回答:「这种病,可能得用你的名字来命名。」作为医生,我却完全笑不出来,因为在我的工作中,这种情况很有可能发生。有一次,一个叫朋朋的病人,就得了这种罕见病中的罕见病。朋朋发现自己感染了一种特殊的病菌,他的肺部积满白色渣子,就像灌了一层厚厚的水泥。即使四周都是空气,他却难以呼吸,时刻体验着被活埋的感觉。没有大夫敢冒这个险,为他洗肺 有哪些全世界只有几例的罕见病患者 全世界罕见的疾病 罕见病名录 全世界有多少种罕见病 回答

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《有哪些全世界只有几例的罕见病 ?》6 章

快呼吸,怎么那么快就没了呢?不是两个月吗?! 我并不是很擅长安慰人,想了很久,无法给他虚假的安慰。我决定实话实说:「朋朋,你知道手术过程中发生了一个小插曲,还很惊心动魄吗?」 我坐在病床边,详细讲述手术的全过程,并给朋朋看了我拍的一张照片——医生们围了好几层,正在全力以赴地抢救,中间是躺在手术床上的他,只露出来一双青紫青紫的脚。 「当时稍有耽搁,就有生命危险。现在的情况虽然绝望,但比起那时,还是好了很多。你现在的每一天,其实都是赚来的。」 「抢救的时候,我作为你的主治医生,对你最大的期望,就是你能走到最后,还有家人的陪伴,而不是一个人躺在冷冰冰的手术台上,再也醒不过来。」 朋朋沉默了很久,叹了一口气。看得出来,他有些埋怨自...

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