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全球只有300例的罕见疾病

作者：回答更新时间：2026-04-10 16:22:25

我在网上看到过一个段子，病人问医生，自己的病到底有多罕见。医生回答：「这种病，可能得用你的名字来命名。」作为医生，我却完全笑不出来，因为在我的工作中，这种情况很有可能发生。有一次，一个叫朋朋的病人，就得了这种罕见病中的罕见病。朋朋发现自己感染了一种特殊的病菌，他的肺部积满白色渣子，就像灌了一层厚厚的水泥。即使四周都是空气，他却难以呼吸，时刻体验着被活埋的感觉。没有大夫敢冒这个险，为他洗肺有哪些全世界只有几例的罕见病患者全世界罕见的疾病罕见病名录全世界有多少种罕见病回答

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《全球只有300例的罕见疾病》6 章

快呼吸，怎么那么快就没了呢？不是两个月吗？！我并不是很擅长安慰人，想了很久，无法给他虚假的安慰。我决定实话实说：「朋朋，你知道手术过程中发生了一个小插曲，还很惊心动魄吗？」我坐在病床边，详细讲述手术的全过程，并给朋朋看了我拍的一张照片——医生们围了好几层，正在全力以赴地抢救，中间是躺在手术床上的他，只露出来一双青紫青紫的脚。「当时稍有耽搁，就有生命危险。现在的情况虽然绝望，但比起那时，还是好了很多。你现在的每一天，其实都是赚来的。」「抢救的时候，我作为你的主治医生，对你最大的期望，就是你能走到最后，还有家人的陪伴，而不是一个人躺在冷冰冰的手术台上，再也醒不过来。」朋朋沉默了很久，叹了一口气。看得出来，他有些埋怨自...

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